明天的明天的明天

    以前上班時,工作一多常把工作拖延著。當然,事有輕重緩急,只要把先後順序排好完成即可。但是,生活就全然不同了。

    和家人及好友的相聚時光,總覺得時間稍縱即逝。小孩的成長,稍不注意,他就比你高了。水龍頭滴水,今天不修,就越漏越嚴重。身體不舒服,雖有自體的免疫力可對抗病菌,但抗體不夠時,還是要盡快就醫。如果,一直想明天再做,但人的惰性,就會有無數的明天的明天的明天。所以,把握當下真的很重要。

    那天在「福音台」的FB看到一段文字,實在可作為把握當下的最佳註解。

          人生不長, 只有三天, 昨天、今天、明天。
          最可憐的是,我們只能活在其中一天,今天。
          過好今天的秘訣:就是只活在今天。
          手握犁往後看,會毀了今天;為明天憂慮,也會毀了今天。
          聰明人只關注今天,幸福人只活在今天。
          補往昔的缺憾,追未來之夢想,全在今天。

    「今日事,今日畢」,也是在教導我們:「掌握今天,活在當下」。不要再空想,你會有很多的明天。因浪費在想的時間,今天就變昨天了,而你什麼都沒做。


     

平坦之路

    12月5日有一則新聞:「台北西園國小,有位身心障礙的女學生寫信給台北動物園。希望欄杆能低點才看得到動物,地能平坦點才方便輪椅的行進,殘障廁所.....。」這則新聞讓我有深切的感受。

    生病前用娃娃車推兒子出門逛逛,路是坎坎坷坷。有些路是挖了補,補了又挖,補的坑坑疤疤,真想在嬰兒車上加避震器。走在騎樓裡,更是臂力大考驗,高低差完全不同。新竹中正路上的麵包店街,每個店家前的騎樓高低不同,讓人覺得每個店家自我意識很強。所以,娃娃車前輪要翹起來以便往上,然後又要後輪先下,因隔壁的騎樓又變低了。一路上,就上上下下的。不只是騎樓,連要進去百貨公司的騎樓前,與一般的道路都有高低差。兒子出生時挺重的(套句大弟Js說的huge),所以我在練臂力。 到公園去玩更荒謬,怕有人把摩托車或腳踏車騎進去,就在入口處設迷宮型的柵欄。只好把嬰兒車抬進去,所以當媽媽的有一雙強壯的手是很自然的。

    但小孩坐嬰兒車只有2、3年時間,生病後坐輪椅感觸更深。第一騎樓的高低起伏,一定要有人幫忙才能走完全程。而我會摔的五體投地(參閱航海王-生病),就是騎樓高低差惹的禍。第二有些風景區採用階梯步道,風景再美只能望而興嘆。第三有些建築物和人行道的殘障專用道,設立在不明顯的地方,常常與送貨通道合用。還有搭電梯時,不是說非要讓殘障者或推嬰兒車者優先,但曾經等了4、5趟電梯才下樓。

    至於廁所,百貨公可受制於建築法規,所以夠大又完善。反而是公家場所,偷斤減兩,連醫院也是。身障者上廁所是要把輪椅推進去的,有時還需家人的協助,所以空間要大。後來出門只好選擇百貨公司,去風景區也只能選開發比較完善的地方。現在很多餐廳多採用蹲式廁所,是較衛生,但身障者卻無法使用。所以和家人出外旅遊時,有時是我待在飯店睡覺,由先生帶兒子出去逛風景點。再者就是路程若不遠,我留在車上,他們去走走。

    曾聽弟媳說:「她的朋友在美國可自己帶三個小孩出門,但回台灣完全沒輒。」曾在加拿大住十餘年的小阿姨也說:「新餐廳或shopping mall開幕前,都要通過身障者的檢驗才行。」台灣這幾年才有對重大公共建設進行身障者的實際使用測試,一般建築物則沒有。台灣的道路和建築物對身障者和嬰兒車,實在太不友善了。

    現在,一直提倡和鼓勵家有身障兒、身障者要勇敢走出來。但如果 這些缺點(平坦道路、騎樓高低差、廁所、公共交通工具...)不改善,這些人怎麼走得出來呢?曾聽說台北市花了2、3年時間改善騎樓的高低差,這是好的開始。也希望被選為全國幸福城市的新竹市,趕快跟進。而且做的比其他城市更好,才不愧為「幸福城市」的美名。

航海王---求學 & 工作

    這一生讀書都順利,沒讓爸媽操心過(雖然曾被外婆家的鄰居取笑成績爛);也因是大姐要給弟弟們當榜樣,所以就得努力一點。但有個遺憾是沒唸最想唸的丙組和研究所。

    還記得有人問我要不要考研究所?我說:「想先工作再考。」其實,真正的理由是老爸覺得我學歷太高會嫁不出去,就阻止我再唸書。哈哈~~聽起來很荒謬,但這是真的。更荒謬的是,要不是媽媽對二伯父說:「我自己的小孩我自己管。」我可能只有國中或高中畢業而已。因二伯父說:「女生結婚後是別人家的,不用給她唸太多書。」鄉下人的想法,沒辦法。後來,弟弟們和弟媳還有先生都唸到研究所,所以老爸就叫我再唸, 但當時的目標是趕快生小孩,就放棄了。

    至於工作就和爸媽的期望有很大的落差,也有很多的拉扯。爸媽都是公務員,自然而然的也希望我去參加公職人員考試當公務員。有個鐵飯碗又大學畢業,比較好嫁吧。但天生懶散的我,大三暑假在IBM當工讀生,覺得上班五天真好,便決定畢業後要找個外商公司上班。

   但畢業那年景氣不佳,六月份才回北部,報紙的求職欄適合的工作不多。畢業前曾去聯電應徵會計。考試題目五題,有三題是:「你知道和會用Lotus123嗎?」當時真的不知那是什麼,當然錄取無望。也曾去氰胺公司(藥廠)應徵新豐廠廠長秘書,後來為了艾立克(參閱談戀愛下集),第二次面試就敷衍了事。直到十月份才到黛安芬公司(德商)上班,而我非常喜歡這份工作(參閱有趣的工作)。所以,在內衣業做了十餘年。這期間為了應付爸媽還是參加八月的普考,但沒考上,好加在。

    還好,爸媽後來也慢慢認同(因為還是常要我去參加公職人員考試)我的選擇。現在常反思,沒有照著父母的期望走,是否不孝順。可是在順服父母和追求自己的夢想間的取捨,還是希望他們給我多一點的空間。因為,工作是一輩子的事。一定要選擇自己喜歡工作,才能做的長久並且樂在其中。所以,現在艾立克常說:「希望兒子以後做...。」我沒理他。兒子的前途和職業,還是由他自己選擇才是,我們僅給建議就好。

    

       

航海王---生病

    為什麼會得這罕病--運動神經元病變(漸凍人)?!我也搞不清楚,因為沒有家族病史。我只記得有一次重重的摔了一跤(摔的五體投地),當時有幾秒中呈現無意識狀態,但還是掙扎的爬起來。從此以後,從膝蓋開始無力,講話快一點時會大舌頭,口齒不清。

    一開始的治療,很自然的尋求中醫做推拿治療。半年後,覺得膝蓋越來越沒力,要扶著東西手幫忙施力才站得起來。以為是關節炎,就去醫院看免疫系統科。這時走路的重心已不太穩,常跌倒,跌得整身青一塊紫一塊的。某次回診時,跟醫生說:「覺得全身都好重哦。」醫生說:「做一下肌電圖好了。」

    這種檢查是最痛苦的檢查。類似針灸,將針插入肌肉中在瞬間通電,所以會聽到發出"啪啪"聲。又因瞬間通電,好像在受酷刑般的痛的哀哀叫。後來住院做全身體檢時,要做舌頭的肌電圖檢查,以為用同樣的方法,讓我沮喪又緊張了一整天。還好不是。

    記得那天檢查做到一半時,小姐很著急的找醫生說明狀況。結果是,多挨了好幾針,然後叫艾立克趕快掛下午的神經內科。 醫生說:「你的檢查結果是疑似漸凍人。」頓時,心情很複雜。因為,從沒想過這病與我何干?!但醫生說還是安排做全身檢查,如果某部位造成妳現在的病況,只要治療就會好的。當然,從基本的抽血做到核磁共振(MRT)和抽脊髓液,一切都正常。這時,心情更差,簡直是手足無措。

    雖然,檢查結果出爐,但醫生還是不敢判我確實是漸凍人,還是用「疑似」的說法。結果,是無法申請專用藥,就讓我吃高劑量的類固醇。真的很納悶,長庚這麼大的教學醫院,竟然不敢下結論幫病人爭取治療時間。而且,那時還有SARS來攪局,類固醇會讓自體的免疫力下降。還好公司改成在家上班,才免去感染。後來,二舅媽叫我去三峽恩主公醫院看看。很幸運地,醫生聽我敘述病情後,馬上寫介紹函叫我去台北榮總找他老師。一個月後,藥就申請到了。雖然這藥只能減緩身體惡化速度而沒有治療效果,但能晚一天倒下,對家人也減少一點負擔。

    朋友、同學總會納悶的問:「為什麼?」艾立克:「每個人都有生病的開關,當你身處在會啟動開關的環境時,就中獎了。」檢討中獎的原因,最大因素應是體質的改變。

    小產兩次後,變成不孕。所以,人家說什麼中醫、秘方有效都去試。然後,又做人工受孕。做人工受孕前,要吃很多藥和打很多針,以製造最佳的受孕環境。但這些藥是要強迫妳的身體在最短的時間內,轉換成最理想的懷孕準備。當然,藥效很強。可能是自己原本體質就不佳,後來就變成對藥物過敏。只要用錯消炎藥或抗生素,左眼就會腫的跟龍眼一樣大;而且都是左眼喔,神奇吧!

    而導致開關的啟動,艾立克懷疑可能是我剛回新竹工作時,在一家做防蚊貼片的公司所影響的。因艾立克曾看過報導,美軍在伊拉克打戰時,為防蚊蟲用很多殺蟲劑。部份美軍回美後,也併發相同的病。當然,這只是猜測而已。

    慶幸的是,前陣子中研院的研究團隊,已發現破壞運動神經元的原因。我可能等不到新藥的發明,但以後得此病的人,是有希望的。不像現在的病人,每天看著自己的器官慢慢退化。退化就罷了,偏偏頭腦沒退化,感覺神經完好,蚊子咬你,手舉不起來去打它,皮在癢也沒法抓,而舌頭萎縮導致無法吞嚥和講話口齒不清。只能說這是最殘忍而痛苦的病。

    要特別感謝那位幫我做檢查的小姐,因著她豐富的經驗讓我 很快知道病況。據說有病友是開過好幾次刀,才發現病因的。因為,手腳無力常會讓人誤以為是不是有骨刺之類的東西壓迫到神經,導致力氣不足。也免去我"逛醫院尋病因"的麻煩。但是,醫生的推托,不下定論真讓人覺得XXX。


    在這邊還要特別謝謝SVG的同事們,在被ASML正式併購前,我是Office manger兼總經理秘書。當身體越來越糟,都靠大家幫忙完成很多事,連總經理都送我一支拐杖,讓我走穩。也要謝謝佳哲(我們在同棟樓上班),常常麻煩他扶我去搭電梯。還要謝謝樓上某家公司的總經理,和我換車位,讓我車就停在電梯旁,可少走幾步路。也要謝謝ASML當時的台灣區總經理Sunny,當我提出離職的要求時,她以資遣的的方式辦理。

    雖然,到目前為止還會感嘆為什麼會得這病。先生安慰我說:「就跟這病和平相處吧!」其實,自己能活了10年,要感謝 主。因為,平均3-5年就拜拜了。要問我有沒有因這病而哭?當然有,但只有兩次而已。因為,哭也無濟於事,還是把自己的身體調整成可配合家人生活最要緊。

    最後,想想有這麼多人關心我、愛護我,我還是粉幸福地!

耶誕禮物

    再過幾天歡樂的12月就來臨了,也是數算自己這一年努力成果的日子。我在這一年是收穫滿滿。原因是,去年耶誕節前賴振昌學長(企研所75級)送我這台眼控電腦。

    自從作氣切後,活動範圍僅限於床。雖然,先生很細心幫我裝一台電視,但換台仍需他人幫忙。不想一直麻煩家人,只好放棄電視,能做的事就剩下聽收音機和看天花板了。還好新竹有個很好的地方電台--竹科廣播(IC之音),讓我可以跟上社會的脈動。

    有這台眼控電腦,對我是無限的加分。我可以自己掌控電視的頻道,收發email跟朋友聯絡,瀏覽網頁增進更多的知識、常識, 加入Facebook隨時了解朋友們的動態,設立部落格抒發心情.....。所以,這個耶誕禮物,不僅止於一個禮物而已,也是滿滿的關懷,還讓我收到一整年的禮物。未來的幾年,因著這台電腦,相信會有更多的收穫。

    常常在思索:「這輩子沒做過什麼好事,卻承受這麼多的恩典,很汗顏。」靜黛說:「妳現在有電腦了,可以做些事。」是啊,的確是想做些事,才不會辜負 主讓我無償得到這台電腦的意義。左思右想,為了避免麻煩家人,還是先多寫文章來和朋友、病友互相分享吧。

    而讓自己的狀況保持穩定,就是送給家人和朋友們最好的耶誕禮物吧!